Един от основните начини да насочим общественото внимание към даден проблем е организирането на събития с масов характер. Такава инициатива е велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, болни от хемофилия.
Тази година кампанията ще премине под надслов „Споделянето е сила“, с което се призовава публичния сектор и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока подобряване на условията на живот на пациентите с хемофилия.
Мария Недевска е пиар на Българска асоциация по хемофилия и организатор на велопохода „Заедно“.
Какво е новото в тазгодишното издание на събитието?
Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия е инициатива на Българска асоциация по хемофилия за трета поредна година, като за втора година събитието се радва на масов интерес. Новото през 2018 г. е, че организираме велопохода за пръв път в град Бургас.
Другото ново в София е, че посланикът на Дания Н.Пр. Сьорен Якобсен е патрон на събитието и ще кара колело заедно с хора от посолството.
Отделно очакваме група от нашите приятели от организацията „Джамба„, част от които ще се присъединят във велопохода в инвалидни колички в знак на съпричастност. А за финала в Южния парк се включват сборна група от брас музиканти от групите Funky Miracle, SoulBMoll и Southwick, които ще посрещнат с духова музика финалистите на велопоход „Заедно“ в София. Благодарим на всички за ентусиазма и съдействието!
Мотото на кампанията е „Споделянето е сила“. Вярваш ли, че когато споделяме информация и знание, ставаме по-компетентни, отговорни и сплотени?
Да, не само заради тази кампания, а и заради работата ми с комуникации в различни сфери, вярвам, че споделянето на информация и знание е едно от най-силните оръдия във времето, в което живеем.
Когато човек е некомпетентен и живее в информационна изолация, той подхожда със страх и агресия към всичко ново, което му е непознато. Колкото по-осведомен се опита да бъде той, толкова повече съзнанието и сърцето му се отварят към различния от него човек и готовността му да помага и да поема отговорност към него се увеличава.
Щастлива съм, че и през 2018 г. кампанията под надслов „Споделянето е сила!“ доказа, че обединението на ангажирани хора и организации има лавинообразна сила, която може да промени статуквото.
Може ли чрез подобни събития обществеността да научи повече за живота на хората с хемофилия?
Надявам се и силно вярвам в това! Важна част от кампанията ни са обяснителните инфографики, които изготвихме в дигитален и физически формат, така че повече хора да получат по-достъпна информация за заболяването и съответно за живота на болните от него.
Една от линиите на информацията, която се разпространява по медиите, е гледната точка на майки с болни дечица от хемофилия или пациенти с това заболяване. Целта е да се покаже една по-лична гледна точка, така че хората да се усетят по-близко до проблема и да бъдат съпричастни с него. Мисля, че успяхме в това си начинание.
Липсва ли ни толерантност към различните от нас?
За съжаление, отговорът на този въпрос за България все още е „да“. Мащабната цел на кампанията „Споделянето е сила!“ и ежегодното провеждане на велопоход „Заедно“ е да намали поне малко нивото на дискриминация, предразсъдъци и нетолерантност у нашето общество.
Тук все още генерално хората не са готови да приемат различния от тях човек, независимо дали говорим за този в неравностойно положение или този с различна концепция за живот – сексуална ориентация, раса и т.н.
Това е голям проблем, който вярвам, че в дългосрочен план може да бъде решен с обединението на хора и организации с подобни каузи. Срещата ми с мнозина от тях покрай кампанията е нещо безценно, което ми вдъхва надежда.
Какво могат да направят отговорните институции за решаването на проблемите на тези хора?
Отговорните здравни институции могат да работят в посока осигуряване на по-голямо количество от лекарството, нужно за заместителната терапия за болните с хемофилия. Заради липсата на достъпно лечение за пациентите, много от тях страдат от проблеми със ставите и биват инвалидизирани в ранна възраст от своя живот.
В момента профилактична терапия е осигурена само за децата до 18-годишна възраст, което е сериозно изпитание за по-възрастните пациенти. Това е един от проблемите, който чака своето решение. В по-развитите страни държавата осигурява нужното лекарство за всички пациенти, така че те да могат да водят един абсолютно пълноценен и равнопоставен на здравите хора живот.
Защо понякога си затваряме очите за добрите каузи? Има ли криза на съпричастността?
Не ми се иска да го назова така, защото аз съм от породата луди оптимисти и изпитвам физическа болка от гореизброените феномени. Човек си затваря очите, защото това винаги е по-лесният избор, който обикновено води до по-тежки последствия след това.
Има криза на съпричастността и тя се дължи на съвкупност от фактори, които взаимно си „помагат“. От една страна липсата на информация и „трудният живот“ водят до оскотяване и дебелокожие на човека.
От другата парадоксално стои дигитализацията, която уж е проводник номер 1 на информация, но пък според мен доведе до това хората да станат нечувствителни към близкия и към човешките проблеми като цяло.
Въпреки това, опитът ми показва, че се заражда вълна от будни хора с човещинка и енергия, които работят за да предадат доброто нататък.
Колоезденето заедно с плуването е един от двата препоръчителни спорта за страдащите от хемофилия, какви са твоите послания към участниците във велопохода?
Да, това са двата най-препоръчителни спорта за хемофилиците, които могат най-добре да укрепят цялостно двигателната им система, така че те да бъдат в добра физическа форма. Това, както за тях, така и за всички нас, е изключително важно – да бъдем в добро физическо здраве, така че да можем да сме пълноценни във всичко, което правим.
Посланието към всички участници във велопохода на 21 април и в 4-те града е да се обединят „Заедно“ в името на една благородна кауза, с която целим всеки да стане една идея по-готов да подаде ръка на другия и по този начин да се превърнем в едно по-позитивно и сплотено общество!
