Тошка Иванова е човек, достоен за уважение. След като разбира, че е болна от хепатит С, тя не само не се предава, но и намира сили да сподели историята на своят живот пред обществото. В книгата си „Позитивно”, излязла през 2012 г., тя разказва какво е да си болен от хепатит С в България.
Творбата й среща голям отклик от страна на читателите, а за болните от тази болест книгата е стимул да продължат борбата за своя живот. Тошка е излекувана, това обаче не й пречи да помага на заразените с хепатит С. Тя е част от сдружение „ХепАктив“.
С Тошка разговарям за публикуваните от НЗОК нови правила за лечение на пациенти с хепатит С, които предизвикаха недоволството на пациентската общност и на медицинското съсловие.
Какво не знае обществеността за болните от хепатит С? Кои са неудобните истини, които се премълчават?
Като начало – не знае колко са много. Има над 100 000 души с хепатит С в България. И това са хора на всякаква възраст, с различно социално положение. Голяма част от тези хора не знаят за заболяването си (хепатит С често протича без симптоми), други го крият дори и от най-близките си заради стигмата, с която се свързва. Не се говори достатъчно и за начините, по които това заболяване се предава. Хепатит С е кръвно предавана болест и освен с инжектиране на венозни наркотици, татуси и пиърсинг, предаването става и в операционни зали, зъболекарски кабинети и козметични студиа. Кога за последно бяхте на зъболекар? Той носеше ли ръкавици и маска? Кабинетът изглеждаше ли ви стерилен? Тези неща издават отношение към хигиената и към грижата за пациента като цяло. Обръщайте им внимание.
Защо се стигна до ситуацията не лекарите, а чиновниците в НЗОК да вземат решения с какви лекарства да се лекуват пациентите с хепатит С? Каква е историята на проблема?
Историята, за съжаление, е стара. Проблемите с новите безинтерферонови терапии за хепатит С започнаха още с одобряването им в страната през март 2016 г.. Тогава в изискванията беше заложено, че с приоритет ще се лекуват хората с напреднало чернодробно увреждане и тези със съпътстващи заболявания. Което посвоему е дискриминативно за останалите пациенти. Да не говорим, че едно навременно лечение предотвратява много негативни последици за болните и спестява пари на касата в дългосрочен план. Въпросът е дали някой мисли в дългосрочен план.
В средата на 2016 г. последваха множество промени в административните срокове и лекарските комисии, което доведе до това, че пациенти чакаха с месеци извън законовия срок за отговор от касата. Или пък след няколко месеца чакане бяха връщани, защото срокът на дадено изследване е изтекъл. И подобни бюрократични спънки не са просто изнервящи и неприятни – те са опасни. Част от хората, които чакат за лечение, буквално броят месеците живот, които им остават. И някои така и не го дочакват.
Всичко това доведе до протест на пациенти и на пациентското сдружение “ХепАктив” през август 2016 г. Над 400 протокола отлежаваха в НЗОК без голяма вероятност от раздвижване. Протестът даде поне частични резултати – част от протоколите бяха разгледани буквално за дни след като медиите отразиха проблема.
И с това историята, за съжаление, не приключва. Към края на миналата година все още имаше стотици протоколи, чакащи одобрение, в голямата си част извън законовия срок за разглеждането им. Последва и втори смъртен случай на жена от Варна, чието одобрение пристига седмици след смъртта й.
През декември имахме ново решение на Надзорния съвет на касата, което буквално втрещи както пациенти, така и лекари. Основният проблем в него беше, че касата разделяше съществуващите терапии на първи, втори и трети избор, според това кое НЗОК смята за най-евтино. Което означава, че реално касата определя с кое лекарство ще се лекува пациентът, а не лекарят.
Може би е важно да се разясни, че съществуващите три терапии за хепатит С са различни като ползи и възможности. Едно от лекарствата е по-подходящо за хора с напреднала цироза, друго е по-ефективно при по-леко чернодробно увреждане. Някои от лекарствата не са удачни за хора с бъбречни проблеми, например. Т.е. – това не са напълно идентични медикаменти, за да е “все едно” кой ще бъде предписан. Различни са, а ползите и рисковете от лечението с тях могат да бъдат определени САМО от лекар. Заради тези промени в началото на годината сдружение “ХепАктив” и няколко пациенти, чакащи лечение, се свързаха с адвокати и подадоха жалби във ВАС и пред Омбудсмана.
Нормално ли е едно лекарство да се назначава според своята цена, а не според ползата за пациента?
В повечето европейски държави критериите, по които се избира кое лекарство ще се реимбурсира от Здравната каса, са комплексни – включват както цена, така и предимствата на съответния медикамент. Всички сме наясно, че ресурсът на касата е ограничен, и е редно да има някакви икономически критерии. Но е невъзможно това да бъдат единствените критерии, не и когато говорим за човешко здраве и човешки живот.
Важно е да се отбележи и още нещо. Т.нар. от касата “най-евтино” лекарство е за по-дълъг терапевтичен период, което поставя под въпрос това дали действително е най-евтино. Освен това преговори касата е водила само с една от фармацевтичните компании, предлагащи свой продукт на пазара, въпреки изявеното желание и на останалите да се включат и да договорят по-ниски цени за своите медикаменти. Защо? Така и нямаме отговор на този въпрос, и е излишно да казвам колко подозрения повдига това.
Миналата година са починали двама души, докато чакат одобрение от НЗОК. Каква е причината тази процедура да е толкова тромава и да се стига до загуба на човешки животи? Какъв е вариантът процесът да бъде ускорен?
Решението е просто, но не съм оптимист за случването му. Нужно е да се въведат адекватни критерии за лечение на пациентите, определени не само от служители на НЗОК, но и от лекари и представители на пациентски организации; да се изгради ясна и прозрачна процедура по кандидатстване; и сроковете, заложени в закона, да се спазват. Това е.
Според промените, пациентите които вече са подали протоколите си в касата, ще бъдат върнати за преразглеждане по новите правила. Това забавяне може ли да влоши състоянието им?
Към момента нямаме сигнали от пациенти за върнати протоколи. Дори обратното – след предприетите от адвокатите ни мерки, по неофициална информация, на 20 януари касата експресно е разгледала около 150 протокола, които са чакали отговор. Което със сигурност е добра новина за пациентите. Въпросът е, защо всичко трябва да се случва след натиск и намеса и на медиите?
От сдружение „Хепактив“ и пациенти, чакащи скъпата безинтерферонова терапия внесоха жалба във Върховния административен съд срещу новите правила на касата. Според теб ще има ли промяна, ако делото бъде спечелено, или всичко ще си остане постарому?
Надяваме се, че промяна ще има. Действията ни вече дават резултат, макар и временен. Важно е всички страни, въвлечени в проблема, да имат желание и воля ситуацията да се промени.
Нужно ли е решенията, свързани със здравето на хората, да се вземат не само от лекарска, но и от етична комисия?
Това е тема, която отдавна обсъждаме. Да, според мен включването на етична комисия има смисъл. Въпросът е как ще бъде изградена тази комисия, на какъв принцип ще се избират членовете й и какви правомощия би имала.
От НЗОК дадоха заявка, че през март ще има нови промени. Може ли да се очаква светлина в тунела за болните от хепатит С?
Зависи какви са промените и дали този път ще бъдат съгласувани с гастроентеролозите. В интерес на всички е да бъдат допуснати до лечение и хората с по-леко или средно увреждане. Както казах – това ще се отрази не само на качеството на живот на тези хора, но и на разпространението на болестта. И ще спести средства в дългосрочен план. Крайно време е проблемите да започнат да се решават с мисъл за напред, а не да се закърпва ситуацията в настоящия момент.
И накрая малко полезна информация за интересуващите се от болестта. От края на миналата година има постоянен кабинет за безплатно изследване за хепатит С. За пета година в сдружение „ХепАктив“ правим групи за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки. Групите са веднъж месечно, всеки последен петък в месеца, от 18.00 часа в столичното читалище “Славянска беседа”. Не се колебайте да потърсите нашата помощ!
