ДЪЛГО Е!!! Момченцето Ники си отиде. На шести декември, някъде там по американското часово време, в американската клиника, далеч от сестра си, роднините и приятелите си. Детето, което се бореше лъвски с рака си, отлетя. До него са били майка му и татко му. И Бог, както самите те казват. Не им е останало друго, в което да вярват, освен в Него. Създателят, който е успокоил дишането му, отнел е болката, погрижил се е за детската му душа.
Следях във фейсбук страницата „Молитва за Ники“ от година. Сигурно десетки пъти съм гледала снимките в нея. Като фоторазказ са – историята на едно тъмнооко момченце, чиято съдбата го е изтръгнала от детския живот, за да го загуби в този на възрастните и да го остави там да търси обратния път. Малкият, усмихнат Ники, когато още е здрав. Със слънчевите очила на майка си. Пред торта за рожден ден. Миг, преди да духне глухарче. С обръсната глава, прегърнал дакелче. На колело в парка. Докато прави сок от портокали. В болнично легло с тръбичка в нослето. В болнично легло с балон кит. В болнично легло с апаратури. На количка. На разходка с кърпа на главата. Прегърнат от майка си. Усмихнат. С изправени в знака за победа пръстчета на ръката. В болнично легло, заспал. В болнично легло…
Не познавам лично никого от това семейство. Следя дните им такива, каквито са покрай тяхната битка за най-важния живот – този на детето им. Вглеждам се в лицата на майката Диана, на бащата Лъчо, който неуморно водеше фейсбук страницата на Ники, на дъщеря им Еми…
Еми е на осемнадесет и не е виждала родителите си и брат си от година, откакто са на поредното дълго и продължително лечение в американска клиника. Приела е тази липса на семейството си като необходимост. И докато е растяла преждевременно с отговорността да бъде по-голямата, детето, което се справя, сестрата, която обожава брат си и момичето, което трябва да пази гърба на семейството на осем хиляди километра разстояние, само един път си е позволила да бъде дете като е написала в мрежата просто: „Мамо, много ми липсваш.“…
Преди по-малко от месец публикува своя разказ за заболяването на брат си. Неподправен, човечен, хваща те за гърлото така, че и въздух не можеш да преглътнеш, но някак окриляващ, вдъхновяващ, обичен. Мислите на едно все още дете, чийто живот е прорязан завинаги от тъжното знание за края на живота и обичайната му несправедливост. И за онази мъдрост, в която е най-трудно да повярваш – че Господ прибирал при себе си първо най-добрите хора…
От три дни живея с тази история постоянно. За своето петгодишно съществуване страницата има над 3700 членове. Пълна е с красиви пожелания, вдъхновяващи картинки с божествени сюжети, молитви, снимки на всякакви хора, повярвали в добрия край на битката за живота на Ники. Това, повярвайте ми, не е тъжна страница! Напротив! Пълна е с толкова енергия и надежда, заредена е с такъв човешки ентусиазъм и вяра, че дори за миг не можеш да си представиш да реагираш както е практика у нас – с почукване на дърво и онова „Ох, да пази Господ!“. Защото преди Господ има много други неща, които ние, хората, трябва да правим един за друг. И най-важното от тях е да се подкрепяме в битките за правата си.
Отделих време да ви разкажа накратко историята на Ники и семейството му, които не се отказаха да се борят. Въпреки че у нас отдавна ги бяха отказали. След първите интервенции в битката с рака лекарите казали на близките, че му остават девет месеца. Сигурно са щели да са толкова, ако Ники беше останал да се лекува у нас. Следвали са Германия и Щатите. Експериментални терапии, нови лекарства, временни подобрения и последващи кризи, но още пет години живот! Пет години, в които Ники е бил прегръщан, приспиван, окуражаван, целуван, изслушван, обичан. Пет години, в които е рисувал детските си рисунки, карал е колело, мечтаел е. Пет години, през които е давал обич и топлина на родителите си. И толкова кураж, че баща му да напише, че не бива да тъгуваме за него, след като той самият не се е страхувал от физическия си край. Пет години, в които един невръстен герой преподава на нас, останалите, най-важния житейски урок – да не се предаваш…
С този урок от Ники преминавам нататък. И това нататък се казва „мораториум върху плащането на нови лекарства и медицински дейности от НЗОК“. Или с други думи, забраната касата, в която всички ние, работещите граждани на държавата България влагаме пари за евентуално наше лечение, да ни осигурява най-новата и често единствено възможна терапия. Като за начало мораториумът е за една година, като това щяло било да спести на бюджета едни 25–30 млн. лева, и както каза шефът на касата, НЗОК щяла да си „отдъхне“.
Да си отдъхне?! Демек, да се отърве за известно време от терминално болните пациенти и техните очевидно приети като нахалство опити да останат живи?! Здравната каса да си отдъхне от пациентите си е все едно ръката да се отърве от пръстите си – та тя няма никакъв друг смисъл, освен да диша ЗА пациентите си! Това е единствената причина тя да съществува, а данъците, които плащаме, са нейната кръвоносна система, нейният сърдечен ритъм.
В този смисъл искам да знам как точно ще се изберат онези 1000 пациенти, на които през тази година ще им се откаже лечение или то ще се имитира с недействащи заместители? На какво основание ще се решава кой има право да „поживее“ още и кой – не?! Как така с лека ръка и чисто чело се заблуждава населението, че никой нямало да остане нелекуван, след като сред медикаментите в мораториум има и такива, които са единствена алтернатива или се ползват в задължителна комбинация с други лекарства?!
Ще бъда много благодарна и ако проф. Камен Плочев, чието име като шеф на НЗОК научих покрай този безумен акт на държавен геноцид, обясни на хората какво точно значи „луксозно лечение“, след като го противопоставя на конституционното право на всеки гражданин на „адекватно лечение“? Защото какво излиза – че е лукс да поискаш да удължиш живота си! Или че е разточителство да харчиш пари за здравето на хора, които така и така вече са на близка среща със смъртта!
Не знам, може би се спи добре, след като си приел държавно решение едни хора да се обричат на бърза смърт, за да се освободят милиони в името на някакви уж по-нови вложения в медицина. Може би всеки от тези предстоящи 365 дни, в които за някои няма да има надежда, ще се изтърколват в собствените ти дни на земята с тиха държавническа въздишка за добре свършена работа. Може би на тези, от които зависи това решение, ще им е все тая, защото техните тежко болни няма да са едни от тези 1000 клетници, имали зловещия късмет да се родят в страна, която няма против да ги убие.
А може би тези спестени проектомилиони вече пътуват виртуално към нечии сметки, бюджети и джобове. На някои здрави, мечтаещи и реализиращи своя добър живот наши съграждани, на които например не им се е налагало да се борят за живота на детето си, любимия си, себе си. И които са нямали своя малък Ники, оставен да воюва сам, дори въпреки собствената си държава, която можеше да му даде едва девет месеца живот…
На 9 декември беше организиран протест пред Народното събрание. Той е срещу този мораториум. Мораториумът, който днес може и да не се отнася до вашия живот, но със сигурност ще отнеме дни, месеци или години от живота на някой друг. Някой, който е обичан, нужен, прегръщан, целуван, важен в нечии други съдби. Някой, когото можем да срещнем утре, някой, в когото можем да се влюбим, някой, който може да ни вдъхнови, извиси или спаси.
Това не е протест на тези хиляда обречени болни, а протест срещу отнемането на изконното ни гражданско и човешко право да бъдем лекувани по най-добрия възможен начин. Да бъдем важни за държавата си като хора, като личности, не като тежащи на бюджета ЕГН-та. Да бъдем подкрепяни и ценни с всичко това, което сме и което носим със себе си като човешки същества.
Затова е важно да бъдем там.
И заради момченцето Ники.
