Един от начините да се справим с изпитанията, които ни поднася съдбата, е не да ги приемем като наказания, а като повод да бъдем по-добри и разбиращи човешки същества. Ваню Кръстев е от хората, които с примера си показват, че всеки може да превъзмогне тежките моменти в живота, ако гледа на тях с голяма доза автоирония и усмивка.
В България Ваню е познат като един от популяризаторите на айбомбинга. Този път обаче ще поговорим с него на една тема, която все още е табу и за която обществото ни знае малко. Преди 19 години Ваню заболява от Alopecia universalis. Заради спецификата на болестта тялото му остава без окосмяване. След първоначалния шок Ваню се съвзема и решава да приеме състоянието си като повод да промени в положителна посока своя живот.
Днес Ваню има чудесно семейство с две деца, а усмивката не слиза от лицето му. Нещо повече, той открито и с много хумор споделя, какво е да живееш с тази болест. Само преди дни в един от най-популярните сайтове в интернет – boredpanda, Ваню разказа със серия от кадри, какво всъщност е алопецията. С това направи съпричастни хиляди души от цял свят.
Какво стои зад фразата “Чувствам се специален, не различен“?
Това е фраза, с която искам да изразя отношението ми към състоянието алопеция и е намигване към хората, които са засегнати в по-голяма или по-малка степен от него. Не мога да опиша душевния смут, който настъпи за мен и за близките ми, когато това ми се случи. Минахме през различни мисли, заливаха ни страхове. Естествено, затворих се за външния свят, свих се в черупката си и дълго време си задавах въпроса – защо тая гадост се случи точно на мен и какво, в края на краищата, трябва да ме накара да разбера?
Дълги години живях със страха, че притежавам смущаваща външност, която грубо ме откроява от другите, очаквах нееднакво отношение към мен. Този страх, разбира се, се оказа напълно излишен. Накрая разбрах – по никакъв начин не усещах да съм различен, но пък чувствах, че за много хора се оказвах по-специален. И то не заради външния ми вид, а заради отношението ми към живота, към околните и заради нещата, които правя.
Лично ти как свикна с болестта, какви са твоите начини за справяне?
Просто я приех. Какво друго ми оставаше да направя? Мисля си, че когато ти се случи подобно нещо, пред теб има две възможности – или да позволиш това да те смачка и да съсипе живота ти, или да забравиш за цялата тази работа и да победиш в играта с чувство за хумор.
Искам да намеря начин да говоря за алопецията по един семпъл, директен и ироничен начин, с чувство за хумор. Това е добър способ да преодолявам травмата. Фотографският проект „Чувствам се специален, не различен“ е нещо такова.
Кои са табутата около алопецията? Какво трябва да знаем всички ние за да бъдем по-толерантни?
Трябва да знаем, че заболяването е изключително смущаващо преживяване, което оставя завинаги отпечатък в душата на човек. Той става много лесно раним, състоянието му е съпътствано с много силни емоционални реакции – гняв, че това му се случва, безнадеждност, чувства за изолираност, за загуба, тъга и депресия, страх, че някой друг ще открие, че страда от тази болест, страх, че някой ще открие, че носи перука, самообвинение, че сам си е причинил болестта, вина, че неговата алопеция засяга останалите членове на семейството и близките му, неистово търсене на лечение, стигащо до крайности.
За родителите също е много тежко – те изпитват вина, че генетично са допринесли за заболяването на тяхното дете, чувстват се безпомощни, че не могат да спрат страданието на детето си.
Хубаво е да знаем, че човек, който страда от алопеция, започва да търси начини за компенсиране – перуки, изкуствени вежди, мигли, грим. Шапки, кърпи за глава, тъмни слънчеви очила – винаги използва някакви аксесоари, за да прикрие състоянието си. Много рядко човек с алопеция излиза на улицата „оголен“ без някаква „защита“. Има хора с алопеция, за които първото им излизане на ресторант без перука или кърпа на главата е много смело и силно изживяване, изживяване, с което искат гордо да се похвалят. Представяш ли си?
Аз например, ако не нося кърпа за глава, задължително ще си сложа поне слънчеви очила. Но като се замисли човек – хора, които не страдат от алопеция, правят ежедневно същото, така че, къде е разликата?
Не мисля, че има нетолерантност на хората по отношение на алопецията. Просто, когато те срещнат, виждат че нещо си различен и започват да се взират по-дълго в теб. Обикновено първата им мисъл е, че имаш рак и си на химиотерапия, разбираемо е защо.
Стъпките, които е нужно да бъдат предприети на институционално ниво за хората с алопеция?
В нашето общество, тук в България, повечето хора с редки болести, а и не само те, са оставени да се оправят сами. Сами търсят отговори на най-важните за тях въпроси, сами преминават през болката и страданието, сами се опитват да оцеляват при новите обстоятелства, без да имат достъп до опита на себеподобни. Лутат се с години, губят време в търсене и най-простите отговори. Не съществуват регистри, които да съдържат данни, които могат да бъдат подлагани на анализ. Колко хора в страната страдат от алопеция? Къде живеят? Какво е качеството им на живот? Колко от тях имат проблеми с общуването? Какви са техните емоционални проблеми?
В САЩ съществува National Alopecia Areata Foundation, която води регистри, прави проучвания, организира конференции, създава и предоставя информационни материали, и най-важното – създава групи за взаимопомощ по целия свят. Тези групи за подкрепа осигуряват на хората чувство за нормалност, приемане и разбиране. Успокояващо е да видиш други, които изглеждат като теб и имат подобен опит – такива хора са най-добрите източници на съвет. По отношение на алопецията, у нас няма нищо подобно, както казах – оправяй се сам.
Поддържаш ли контакт с други хора с алопеция, имате ли вече създадена общност?
В България няма общност на хора, страдащи от алопеция. И ми се ще това да се промени. Аз минах през това сам, не общувах с хора, които имат опит с алопецията. И никак не ми беше лесно, особено в първите години. Сега имам известен опит, не съм психолог, но ми се струва, че мога да помогна на някой, на който тепърва му предстои да се справя с множество трудности.
Фотографският проект “Чувствам се специален, не различен“ е част от това мое усилие – да се открием взаимно в група за взаимопомощ, да се опитаме да си разменяме нашите различни отношения и нагласи към това заболяваме. Да се преброим колко сме, а може и да се съберем за някой флашмоб или артистичен пърформанс, кой знае… Създадох българска фейсбук група Алопеция Универсалис (Alopecia Universalis), в която се надявам да започнем да се разпознаваме взаимно.
Твоите основни съвети към алопецистите?
Когато разбрах, че имам алопеция, започнах битка с тази болест. Нормално е, човек се стреми да си върне това, което е загубил. Аз исках да си върна косата. Няма да влизам в подробности за процесите на лечение на съвременната и традиционна медицина, но ще кажа, че животът ми се превърна в ад за около година. Пълен кошмар. Лутах се между надеждата, че ще успея и горчилката на разочарованията.
Един ден осъмнах с поредната доза разноцветни хапчета в шепата, която трябваше да преглътна с чаша вода. И си казах: „Какви ги върша? Това безумие трябва да спре тук и сега“. И така приключи моята нелека одисея в търсене на лечение. Върнах се към нормалния начин на живот, върнах се към себе си, приех си се – така както изглеждах. И добре, че го направих!
За Алопеция универсалис няма лек – има спорадични успехи с различни медикаменти, но когато спре третирането с тях, косата отново пада. Та съветът ми към алопецистите е – Господи, това е само един досаден козметичен недостатък, да не бъдем толкова повърхностни!
