Представете си, че по тялото ви се образуват петна, които сърбят и се възпаляват. На видими места като лакти, глава, колена, кръст, крака… Всеки стрес носи криза и се появяват изменения по кожата. Хората често си мислят, че това е заразно и не искат да подадат ръка. Трудно им е да ви прегърнат или целунат. Добър ден, вие живеете с псориазис.
Срещам я в столичен мол на чаша кафе. Ива Димова – филолог по образование, иначе колега журналист. В момента работи като PR. Да, професии с активно общуване и постоянен пряк контакт с хората.
Ива отключва заболяването преди 30 години, когато е била на 6. През целия й съзнателен живот е имала псориазис. И все пак тя е весел, доволен и самоуверен човек въпреки състоянието си.
Ива обяснява, че ключът към нормалното отношение е да не криеш от какво страдаш. Псориазис е автоимунно заболяване с кожен израз. Забелязва се, че имаш някакъв проблем. И когато хората проявят любопитство или тревога, просто отговаряш – да, аз имам псориазис.
Лошото е, че отсрещният си мисли, че щом е кожно заболяване, може и да е заразно. Ето тук идва образователният момент, който липсва на голяма част от обществото. Псориазисът не е заразно заболяване – по никакъв начин.
За децата на страдащите от псориазис има 15% възможност да отключат заболяването. А това се случва най-често след силен стрес – от загуба на работата, през късане с гаджето до шокова ситуация като катастрофа например. Също и след инфекции на горните дихателни пътища.
За съжаление болните от псориатични заболявания често развиват сърдечно-съдови болести в зряла възраст. Около 5% от тях – псориатичен артрит. Метаболитният синдром, както и диабетът, също са възможни.
Като човек, болен от псориазис повече от 30 години и като заместник-председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения, Ива призовава болните да следват леченията на легитимни дерматолози. Никакви шамани, лели, които бъркат чудодейни отвари, или „лекари“, които твърдят, че ще ви излекуват завинаги.
За съжаление псориазисът е нелечим, но самите кожни проявления могат да се контролират или да се смекчават. Ива споделя за лекарка-алерголог в кв. Лозенец, която цери пациентите с инжекции, които поставя само и единствено в кабинета си. Инжекциите са с чист Витамин C. За бездействието на здравните служби в подобни ситуации изобщо няма да говорим…
Нека уточним, че който открие лечение за това автоимунно заболяване със сигурност ще спечели Нобелова награда за медицина. А от друга страна ще се сдобие и с 10 милиона долара, защото фондацията Рокфелер е учредила фонд с въпросната сума, за този, който посочи лек. Засега парите са недокоснати.
Важен съвет, който Ива дава към болните, е да не стимулират имунната система с витамини и други подобни добавки. Самата имунна система е хиперактивна и приемането на тези допълнителни съставки обостря състоянието. Ива напомня, че самодисциплината е задължителна във всеки един момент. Тя носи навсякъде със себе си кремове, които облекчават сухата кожа. Най-обикновени, но ги ползва често.
Асоциацията съществува от 3 години. Ива решава да помогне, защото вижда колко хора не могат да се справят с проблема и се затварят. А тя иска да им покаже и другата страна – че човек може да бъде открит, ведър и успешен дори и с псориазис.
Ива е израснала в семейство на лекари, които са я възпитали да приема състоянието си спокойно и да се вълнува от други, по-ценни неща. Като това да се развива, да създава приятелства, да бъде себе си. Чак не е за вярване, както сама казва, но тя живее така и рядко се сеща за болестта. Синът на Ива като бил още малък и не можел дори да изговори думата псориазис, казвал, че от косата на мама пада звезден прах. Бил информиран какъв проблем има тя.
Ива работи точно в тази посока – хората да бъдат медицински образовани. Да има беседи още в детските градини, както е в много западни страни. Да се повиши медицинската култура на хората и да не се разчита на изкривени и неверни представи за болестите като цяло. Асоциацията ще прокара в най-скоро време в часа на класния час по здравно образование, в който ще се говори за много и различни болестни състояния.
Има моменти, в които и на Ива й става тежко. Например когато се сблъсква с отношението на хората от малките градове. Ако видят петно по теб, автоматично решават, че е заразно. Разказва ми за момиче с псориазис от Горна Оряховица, което в училище стои в пълна изолация. Когато съученичките на шестокласничката минават покрай нея, демонстративно си хвърлят закуските, защото, видиш ли, можело да ги зарази. Ива се пита къде е образованието в училище и ролята на учителите, които позволяват едно дете да живее по този непоносим начин.
Момичето споделя пред асоциацията, че има мечта – Михаела Филева и Venzy да дойдат в нейното училище и да я прегърнат пред всички. Тогава Ива и колегите й организират такава среща и получават пълна подкрепа от страна на младите изпълнители. А момичето – мечтаната прегръдка. Този ден е истински празник за нея. Наскоро Ива разбира, че детето пак седи само на чин и всичко е тръгнало по старому.
В България няма точна статистика, но болните от псориазис са между 90 хил. и 130 хил. по данни на Световната здравна организация. Повечето от тях не знаят какво могат да очакват от здравната система.
Ако са дискриминирани по какъвто и да е признак поради медицинското си състояние, също би трябвало да си търсят правата.
В устава на един от българските университети – Бургаски свободен университет изрично има точка, че болни от псориазис не се допускат като студенти в учебното заведение. Младеж е подал официална жалба, но е отказал да заведе дело заради този дискриминационен текст.
В ресторантьорския бизнес е негласно правило хора с това заболяване да не се назначават като персонал. А всичко това е дискриминация, на която може да се противодейства.
Миналата година по време на Световния ден на хората с псориазис и псориатични усложнения – 29 октомври, Ива била свидетел на шокиращи мисли и мнения. Дама споделя, че съпругът й от 20 години е болен и тя оттогава не е правила любов с него, за да не се зарази.
Друг господин пък казва на всеослушание, че по времето на комунизма не е имало такива неща и който е имал, са го пращали на мините и е изчезвал. Човекът или псориазисът, не става ясно.
Други пък твърдят, че това е Божие наказание или липса на хигиена. Поведение и изказвания, които могат да съсипят самочувствието и светоусещането на човек, болен от псориазис.
Тази година Ива срещнала повече разбиране, което е крачка напред за нея и асоциацията. По случай световния ден те организират кампания „Измини 1 км в кожата ми“ – разходка по бул. Витоша. Раздават ваденки, имитиращи псориатична плака. По този начин всеки може да усети погледите на околните върху него.
Децата си ги лепят по-лесно, разказва Ива. Възрастните все си намират оправдание: „Ей сега отивам на една среща – не е удобно“, „Влизам в един ресторант“…
Асоциацията постоянно призовава към толерантност и разбиране. Тези дни беше организирано първото ревю със сенки, създадено от хора с псориазис и псориатични усложнения. Дрехите са специално създадени за хора с подобни проблеми. А мотото е „Погледни отвъд външността ми“.
Срещите продължават и работата на асоциацията не спира. Предстои поход на 29-и ноември и във Варна– част от кампанията „Измини един километър в кожата ми“.
Ива ме изпраща с думите: „Да не забравяме, че болният от псориазис е темпераментен и много чувствителен човек, нещо го е разтресло, променило е живота му и начина, по който изглежда. Не ги подминавайте, общувайте с тях!“
